Fee ist mein Name und ich habe MS

Es gibt Veränderungen, die vollziehen sich unmerklich – bis sie jemand sichtbar macht. Ihr Leben lang galt die meist gestellte Frage, die Fee-Jasmin Rompza hörte, ihrem Vornamen: „Fee – heißt du wirklich so?“ Ja. Ihren Blog hat die Dortmunderin deshalb Fee ist mein Name genannt: „Es ist kein Spitzname und keine Abkürzung, sondern einfach mein Name. Ihr könnt mich also gerne so nennen. Ich bitte sogar darum.“ Ein Thema ihres Blogs hat Fee sehr verändert. Sie war 29 Jahre alt, als bei ihr Multiple Sklerose diagnostiziert wurde. Seitdem stellt sie sich andere(n) Fragen.

Seit 2010 lebe ich mit MS. Immer wieder wurde mir davon abgeraten, meine Erkrankung öffentlich zu machen. So sehr, dass ich es lange selbst geglaubt habe. Zu gravierend könnten die Nachteile sein. Diskriminierung von Seiten potentieller Arbeitgeber zum Beispiel. Aber wenn sich niemand traut darüber zu reden, wie sollen dann Vorurteile abgebaut werden?

Es gibt mittlerweile einige tolle Beispiele, die zeigen, dass man sich als MS-Patient nicht verstecken muss, allen voran die Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz, Malu Dreyer. Immer stärker wurde mein Bedürfnis, offen über die Krankheit zu sprechen. Schließlich habe ich nichts getan, wofür ich mich schämen müsste. Wieso Ausreden erfinden, wenn es mir nicht gut geht? Wieso um Dinge drumherum reden? Die Geheimhaltung hat mich immer stärker belastet.

Die Krankheit gehört zwar zu mir, aber sie definiert mich nicht. Nur möchte ich eben auch nicht mehr dümmlich lächeln müssen, wenn ich bei Bloggertreffen heimlich meine Ladung Tabletten in mich reinschaufele und es dann doch jemand sieht und einen „Na, auf Drogen?“-Witz macht. Oder Gründe erfinden, warum ich früher nach Hause muss, wenn ich einfach sagen könnte: Es ist Zeit für meine Spritze.

„Sowas kann ohne Erklärung leicht als Desinteresse gedeutet werden. Das nächste Mal wissen die Leute jetzt Bescheid oder ich kann einfach sagen, was Sache ist. Weil ich mich nicht mehr verstecken werde.“

„Ich habe das Reisen erst richtig für mich entdeckt, seit ich die MS habe. Keine Ahnung, ob das zusammenhängt, aber ich möchte so viel mitnehmen wie möglich. Man weiß nie, wie lange man es noch kann. So eine Krankheit führt einem das sehr klar vor Augen.“

Ich würde sogar sagen, dass die MS mir geholfen hat, Glück besser zu erkennen und wertzuschätzen. Das bedeutet nicht, dass meine Krankheit nicht manchmal auf mir lastet. Stellt Euch vor, Ihr habt eine schwere Grippe, ihr fühlt Euch matt und kraftlos, könnt die Arme kaum heben, weil das schon zu anstrengend ist. Das ist für mich Alltag. Ich muss meine Kräfte sehr bewusst einsetzen, um mich nicht zu überfordern. Das ist schwierig. Einerseits die Kräfte einzuschätzen, andererseits damit zu leben, was das für das soziale Leben bedeutet. Und das Einzige, worum ich Euch bitte, ist dafür Verständnis zu haben.

Ihre Unternehmungen mit Freunden hat Fee seit der MS-Diagnose reduzieren müssen, „die Kräfte sind halt begrenzt und soziale Kontakte fordern diese Kräfte mehr als die meisten anderen Dinge. Das ist für viele schwierig zu verstehen und kann auch mal persönlich genommen werden, obwohl es das niemals ist. Seit ich Vollzeit arbeite, ist das noch extremer geworden. Wenn ich von der Arbeit heimkomme, ist in der Regel nichts mehr mit mir anzufangen“. Die MS wurde kurz nach Abschluss ihres Studiums diagnostiziert, einem Punkt, an dem sich viel bewegte. Blickt sie zurück, bewertet Fee die Zäsur pragmatisch: „Ich denke einerseits, dass mir die MS den Berufseinstieg erschwert hat, ich habe lange gebraucht, um mir wieder richtig etwas zuzutrauen. Ich war lange Zeit sehr verunsichert, wie es mit mir weitergehen soll. Andererseits habe ich durch die Verschnaufpause, die ich mir durch ein Aufbaustudium verschafft habe, viel Zeit gehabt, meinen Weg zu finden.  Ich bin glücklich mit dem, was ich tue. Und ich glaube, dass ich gut darin bin. Und das nicht „trotz“ MS, sondern einfach so.

In voller Länge ist Fees Blogeintrag hier nachzulesen. 2017 wurde ihr Text für das Buch „Die Klappe aufmachen“ ausgewählt, herausgegeben von Carolin Eichenlaub und Beatrice Wallis, erschienen bei Beltz und Gelberg. Auf ihrem Blog macht Fee die MS regelmäßig zum Thema, um  aufzuklären und Betroffenheit in Verständnis umzuwandeln. So hat sie beispielsweise ihren Freund interviewt, was sich für ihn durch die Diagnose veränderte.

Fotos: Privat (6)/PR

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